Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Wir begleiten Familien während und nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg! Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350'000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20. Februar 2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.

Seither verbinden wir schweizweit bereits über 930 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 12'500 kleine und grosse Gäste durften wir an den kostenlosen KMSK Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 915 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei! Für viele Eltern ist der Kontakt zu anderen betroffenen Familien eine der wichtigsten Unterstützungsmöglichkeiten. Auch die KMSK Familien-Events spielen eine zentrale Rolle – nicht nur für die Eltern, sondern auch für die gesunden Geschwisterkinder: Sie sehen, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind und lernen andere Familien mit ähnlichen Herausforderungen kennen. Denn, obwohl die Krankheiten sehr unterschiedlich sind, kämpfen viele Familien mit ähnlichen Problemen im Alltag.

Die Entlastung der Eltern erfolgt auch über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, das KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten mit Live-Streaming für betroffene Familien, Fachpersonen, Politikschaffende und Medien um.
 

Bereits jetzt steht das Thema des nächsten KMSK Wissens-Forums des Fördervereins fest: «Seltene Krankheiten bei Kindern – psychische Belastung und Überlastung der Eltern». Die Veranstaltung wird anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2026 in der Swiss Life Arena in Zürich stattfinden.

Renommierte Expert*innen wie Prof. Dr. Laura Inhestern, Professur für Versorgungsforschung bei seltenen Krankheiten im Kindesalter, Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf, Dr. med. Corina Wilhelm, Kinderärztin und Präsidentin der Vereinigung Kinder- und Jugendärzt*innen Zürich sowie Lic. Phil. Lieve Romanino, Fachpsychologin und Psychosomatik am Universitäts-Kinderspital Zürich, teilen ihr Fachwissen und ihre Erfahrungen. Zudem gewähren zwei Mütter von betroffenen Kindern bewegende Einblicke in ihre persönlichen Erlebnisse. Prof. Stefan Ribler wird mit grossem Engagement durch den Tag moderieren. Das Forum soll als ein inspirierender und nachhaltiger Anlass dienen, welcher nicht nur wertvolle fachliche Erkenntnisse vermittelt, sondern auch den persönlichen Austausch fördert. Dank Gönner*innen ist die Teilnahme für alle Interessierten kostenlos.

Die Familie von Pepe liebt es, in ihrer Freizeit gemeinsam mit dem Velo unterwegs zu sein. Ob Ausflug ins Grüne oder Einkauf im Dorf – der kleine Pepe fährt begeistert im Anhänger mit, lacht fröhlich und geniesst den Fahrtwind in seinem Gesicht. Diese Momente bedeuten für ihn Freiheit und pure Lebensfreude. Doch nun ist der bisherige Anhänger zu klein geworden, und er kann darin nicht mehr sicher transportiert werden. Da die Familie bereits einen Rollstuhl besitzt, übernimmt die IV keinen Reha-Buggy, obwohl dieser für ihre Mobilität im Alltag und für gemeinsame Unternehmungen wichtig wäre. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten konnte dank einem grosszügigen Spender helfen und die Kosten für den neuen Reha-Buggy übernehmen. Als die Zusage kam, war die Freude riesig! «Dank euch können wir als Familie weiterhin gemeinsam unterwegs sein – mit unserem Sonnenschein! Diese wertvolle Familienzeit hätten wir uns sonst nicht mehr leisten können!», sagt Pepes Mutter gerührt. Es sind genau solche Momente, die den Familienalltag leichter machen – und der ganzen Familie Freude, Kraft und Energie schenken.

Dank Spenden durften wir seit der Gründung betroffene Familien in der Schweiz mit rund CHF 3.6 Mio. finanziell unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Entlastung, Mobilität, usw. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen.

www.kmsk.ch
www.wissensplattform.kmsk.ch